Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine fiese Krankheit. Und weil in Deutschland „nur“ einer von 35.000 Menschen davon betroffen sind, ist sie relativ unbekannt.
NF2
Um diese Krankheit, die für die Betroffenen oft viel Leid bedeutet und enorme Kraft und großes Durchhaltevermögen verlangt, mehr in die Öffentlichkeit zu bringen, hat vor vier Jahren der von NF2 betroffene Frederik Suter ein Buchprojekt ins Leben gerufen: WIR – eine berührende Anthologie von Menschen, die mit der Krankheit leben, mit ihr kämpfen und ihr entschlossen die Stirn bieten.
WIR ALLE – Nr. 1
Im Frühjahr 2021 kam ich auf die Idee, Frederik Suter ein Folgebuch vorzuschlagen.
Ich brauchte ihn nicht lange zu überreden, und wenige Monate später war WIR ALLE – und NF2 auf dem Markt. Geschrieben von Menschen, die direkt und indirekt mit NF2 zu tun haben: Betroffene, Freunde, Familie, Therapeuten und Ärzte.
„WIR ALLE – und NF2″ ist ein sehr berührendes Dokument über eine genetische Krankheit, bei der Gehirn, Augen, Hörorgane und Bereiche der Wirbelsäule von Tumoren beeinträchtigt werden. Die Entfernung der Tumoren hat oft massive Folgen, und bringt meist Taubheit, oft Gesichtslähmungen und andere tiefgreifende Folgen mit sich.
WIR ALLE – Nr. 2
Als Frederik Suter Mitmacher für das erste WIR-ALLE-Buch suchte, war die Resonanz groß. So groß, dass nicht alle Geschichten in ein (handliches) Buch gepasst haben, und wir ein Folgebuch in Angriff nahmen: WIR ALLE – Nr. 2
Doch wir wollten dieses Mal das Thema wieder ein bisschen erweitern, und so wurde der Begriff „Kinderwunsch“ mit aufgenommen. Dazu muss man wissen, dass Kinder von NF2-Betroffenen mit 50 % Wahrscheinlichkeit den Gendefekt erben können. Im Klartext: Die Häfte der Kinder werden auch NF2 bekommen. Wann und mit welchem Verlauf – das weiß niemand im Voraus.
Das Buch ist gedruckt
Vergangene Woche nun wurde das Buch von der Druckerei geliefert, und man kann es im Shop von Edition Blaes oder direkt beim Herausgeber Frederik Suter bestellen.
Die Einnahmen aus dem Buchverkauf gehen zu 100 % an die Merlin-Foundation, einer Stiftung, die sich der Forschung zu NF2 verschrieben hat.
SUERTE, Frederik Suters ganz persönliches Buch über sein Leben mit NF2.
Kaufen kann man es auf Frederiks Website.
