2017 erschien das WIR-Buch, in dem NF2-Betroffene berührende Einblicke in ihr von der Krankheit NF2 geprägtes Leben geben.
Im Sommer 2021 erschien WIR-ALLE Nr. 1. Auch hier schreiben wieder NF2-Betroffene, aber auch Menschen aus ihrem Umfeld … Familie, Freunde, Therapeuten und Ärzte.
WIR ALLE und NF2 – Folgebuch
Demnächst gibt es WIR-ALLE Nr. 2. Es befindet sich gerade in Druck und wird vermutlich noch in diesem Monat ausgeliefert. Auch hier schreiben wieder NF2-Betroffene, Familienangehörige, Freunde, Therapeuten und Ärzte.
Kinderwunsch
Allerdings gibt es ein neues Thema: Wie gehen NF2-Betroffene mit ihrem Kinderwunsch um? Denn wie viele andere Menschen möchten viele von ihnen auch Kinder haben. Das allerdings ist mit dem Risiko verbunden, dass das Kind die Krankheit erbt – und die Wahrscheinlichkeit liegt bei 50 %. Also keine leichte Entscheidung …
Artikel aus dem Buch
Mein Kinderwunsch
Es gibt viele Wege, Kinder zu bekommen. Natürliche Befruchtung, Adoption, langfristige Pflege, künstliche Befruchtung (ICSI, IVF), Samenspende, Eizellspende, Leihmutterschaft … Doch egal, welchen Weg wir einschlagen, die einzige Gewissheit, die wir haben, ist die, dass nichts vorhersehbar ist.
Als ich jung schwanger wurde, habe ich mich erstmals aus der Eltern-Perspektive mit NF2 auseinandergesetzt.
Als Tochter eines NF2-Betroffenen weiß ich sehr gut, welche Tücken diese Krankheit mit sich bringt – und wie lebenswert das Leben dennoch ist! Mein Vater, der kurz vor meiner Geburt von der Erkrankung erfahren hat, sagte einmal zu mir:
»Hätte ich gewusst, dass ich NF2 habe, wärst du nie geboren.« Ein Satz, der mich heute noch zu Tränen bewegt. Mein Vater war ein toller Papa, er war immer für mich da, hat jedes Hindernis in Kauf genommen, trotz seines ungünstigen Krankheitsverlaufs, und ich bin froh, mit so einem liebenden Vater aufgewachsen zu sein.
Deswegen fände ich es sehr schade, wenn mein Vater nicht die Gelegenheit gehabt hätte, dieses Gefühl des Vater-Seins zu erleben, dieses Gefühl tiefer Liebe, die nicht stärker sein kann als zu seinem Kind, besonders in dem Moment, wenn es auf die Welt kommt. Ich finde, Mutter oder Vater zu sein, ist das Wunderbarste auf der Welt!
Vor vier Jahren begann mein Wunsch nach einem weiteren Kind. Nach einer psychischen und physischen Tortur durch mehrere Fehlgeburten ohne erkennbare Ursache, einer Achterbahnfahrt der Gefühle, ständigem Hoffen und Bangen, sind wir einfach glücklich, noch eine Tochter bekommen zu haben.
Ich habe ein großes Vertrauen in das Leben und in uns selbst. Ich kann meine Familie nicht vor allen schlechten Dingen dieser Welt beschützen, aber ich kann mein Bestes geben, sie auf die Welt vorzubereiten und sie lehren, das Leben zu lieben.
Jedes Leben ist lebenswert, und ich bin dankbar für jeden Tag mit meiner Familie und jeden Moment mit meinen Mädchen.
Janina Schreiber, NF2-Betroffene
Vorwort von Prof. Dr. Steffen Rosahl
»Jeder scheitert daran, zu sein, wer er sein soll.
Wir messen Helden daran, wie gut sie es schaffen zu sein, wer sie sind.«
Avengers: Endgame
Natürlich können wir immer daran arbeiten, besser zu werden. Schließlich ist jede persönliche Verbesserung auch eine Verbesserung der Welt. Aber was, wenn plötzlich der Himmel über uns einzustürzen scheint, weil der Körper Schläge einstecken muss, die wir niemals eingeplant, geschweige denn vorausgesehen haben?
Was, wenn eine dahergelaufene Mutation in uns einfach mal ein wichtiges Gen ausschaltet, zum Beispiel eines, das den Bauplan für die MERLIN-Produktion enthält, dieses wichtige Eiweiß, welches die Entstehung von Tumoren unterdrückt? Was, wenn die dann wachsenden Tumoren uns das Hören stehlen oder das Sehen? Oder unsere Hände lähmen, uns das Gehen unmöglich machen, dauernd Schmerzen verursachen? Wer denkt dann noch ans Besserwerden?
Die Autoren hier! Die NF2-Betroffenen, die in WIR ALLE ihre Geschichten aufgeschrieben haben. Von keiner Patienten-Familie können Ärzte und Therapeuten so viel lernen, wie von dieser. Nicht nur für ihren Beruf, vor allem für sich selber. Für das eigene Leben. Wie man wieder aufsteht, wenn man nach dem nächsten Nackenschlag durch die Krankheit am Boden liegt. Was das Sprichwort »Humor ist, wenn man trotzdem lacht« wirklich bedeutet. Warum NF2-Betroffene die Weisheit eines Dalai Lama ALLE selbst längst erkannt haben: »Chose to be optimistic! It feels better.«
Dieses Motto gilt natürlich auch für alle indirekt Betroffenen, allen voran Familie, Freunde, Ehepartner. Es kann schon ganz schön Courage kosten, zu sehen, mitzufühlen, Kraft zu spenden, wenn das Heldentum mal einen Knacks bekommen hat …
Dann heißt es, sich selber zurücknehmen und alle neben den eigenen Problemen noch verfügbare Energie zusammenzukratzen, um beim Wiederaufrichten zu helfen.
Auch wir Ärzte und Therapeuten kommen mit dieser Aufgabe manchmal an Grenzen, von denen wir vorher nichts ahnten.
Disneys Marvel Studios haben es diesbezüglich richtig gut getroffen: »Helden sind Menschen, die es schaffen, mit sich selbst im Reinen zu sein, weil sie sich akzeptieren können. Menschen, deren Kompass immer richtig ausgerichtet ist.«
NF2-Menschen müssen ihre Kompassnadel immer wieder neu ausrichten, und doch schaffen es nicht wenige von ihnen, dem Leben mehr Freude abzugewinnen, als manche Menschen ohne jede körperliche Beeinträchtigung.
Sie glauben das nicht, lieber Leser? Dann lesen Sie mal munter hinein in dieses Buch, und wenn Worte Sie nicht überzeugen, dann treffen Sie sich mit den NF2-Helden. Und wenn Sie sie getroffen haben, dann möchten Sie vielleicht helfen, dass es ihnen noch besser geht. Und wenn Sie das wollen, dann empfehlen Sie Ihren Freunden den Kauf dieses Buches!
Prof. Dr. Steffen Rosahl, Neuchirurg
Erfurt, den 12. Oktober 2021
Bestellen kann man alle drei Bücher bei dem Herausgeber: Frederik Suter
