Die Krankheit NF2
Neurofibromatose Typ 2 (NF2) zählt zu den seltenen genetischen Krankheiten, bei denen sich sich gutartige Tumoren an Zellen des Nervensystems bilden.
Typisch dabei sind Tumoren an Nerven im Gehirn, an den Augen, den Hörorganen und im Bereich der Wirbelsäule bzw. des Rückenmarks. Von NF2 sind in Deutschland ist „nur“ einer von rund 35.000 Menschen davon betroffen. Aber alle davon leiden mehr oder weniger ähnlich darunter. Manche sterben auch – und dieses Sterben findet nicht immer leicht statt, wie das sehr berührende Buch „Blind und taub dem Himmel entgegen: Saschis letzte Reise“ von Kirsten-Alexandra Geißler zeigt. Kirstens Geschichte kommt – gekürzt – auch in dem WIR-Alle-Buch vor.
WIR ALLE Nr. 1
Dieses Buch ist nun bereits das dritte zum Thema NF2, das ich lektoriere, gestalte und bei Edition Blaes veröffentliche. Auch dieses Mal liefen mir an manchen Stellen die Tränen runter, aber ich habe auch oft geschmunzelt. Die Lektüre berührt das Herz, regt zum Nachdenken und zur Dankbarkeit an, denn vieles, was mir selbstverständlich erscheint, ist alles andere als selbstverständlich. Es ist lediglich ein Zustand, der sich jederzeit verändern und völlig anders darstellen kann.
Mut, Kraft und Zuversicht
Was bei allen drei Büchern gleich ist: der bewundernswerte Mut, die Probleme mit all ihren emotionalen, physischen und psychischen Facetten anzugehen. Alle Herausforderungen anzunehmen, Rückschlägen kraftvoll die Stirn zu bieten und trotz aller Schwierigkeiten mit Zuversicht in die Zukunft zu schauen – und zu gehen.
Gleich und doch völlig anders
Wie in einem Leben ohne NF2 sind auch hier die Menschen und ihre ganz persönlichen Schicksale und Lebensverläufe völlig unterschiedlich. Doch eines verbindet sie alle: Sie kämpfen mit aller Macht und mit Hilfe von Therapeuten und Ärzten gegen diese Krankheit, über die noch viel zu wenig bekannt ist. Und jeder findet seine Möglichkeiten, die durch die Krankheit entstandenen Nachteile so gut es geht, zu kompensieren. So entdeckt zum Beispiel eine Autorin das Geo-Caching als tägliche Freude. Ein Autor stellt erstaunt fest, dass durch Physiotherapie viel mehr möglich ist, als er jemals gedacht hätte.
Anders als im ersten WIR–Buch kommen hier nicht nur von der Krankheit Betroffene zu Wort. In Wir Alle Nr. 1 erzählen auch Familienangehörige, Freunde, Therapeuten und ein Neuchirurg (Spezialist für NF2) aus ihrem Umgang mit dieser tückischen Krankheit und allen dabei entstehenden Herausforderungen und Schwierigkeiten.
Buch bestellen
Das Buch kostet 12,00 Euro und man kann es bestellen auf der Website des Herausgebers Frederik Suter, der selbst von NF2 betroffen ist, und im Shop von Edition Blaes.
Weitere Bücher zum Thema NF2 im Shop von Edition Blaes.
Weil ich im Zusammenhang mit der Veröffentlichung der ersten zwei Bücher emotional sehr berührt war, habe ich Frederik Suter im Frühjahr vorgeschlagen, eine weitere Anthologie herauszubringen – ohne Honorar meinerseits. Lektorat, Buchsatz und Buchdesign für „Wir Alle“ habe ich also indirekt gespendet. Das Korrektorat hat Karin Zimmermann, die Autorin von „Märchenhafte Lichtblicke“, ebenfalls ohne Honorar übernommen. Danke, liebe Karin!
Ich finde es wichtig, dass dieses Thema in die Öffentlichkeit kommt, denn die Betroffenen haben meist eine wirklich schwere Bürde zu tragen, und die wenigsten Menschen wissen davon. Was sehr bedauerlich ist. So haben NF2-Betroffene oft auch Gehprobleme, und müssen dann nicht selten hören, dass ihnen „bist wohl besoffen …“ hinterhergerufen wird.
Ein von Betroffenen verfasstes Buch, das auf eindringliche Weise vermittelt, was diese Krankheit bedeuten kann, ist meiner Meinung nach ein sehr gutes Medium, um auf NF2 aufmerksam zu machen. Was mich persönlich sehr freuen würde: ein NF2-ler in einer Talkshow. Bei 3nach9 vielleicht? Giovanni di Lorenzo ist mir mehrfach als sensibler und emotionaler Mensch aufgefallen, und er wüsste bestimmt, wie man einem gehörlosen Gast Gehör verschafft …
Die Einnahmen aus dem Buchverkauf gehen zu 100 % an die Merlin-Foundation.
Die Merlin-Foundation
Vor Kurzem wurde die „Merlin-Foundation“ ins Leben gerufen, eine Stiftung, mit deren Einnahmen die Forschung zu NF2 unterstützt wird, denn aufgrund dessen, dass in Deutschland „nur“ ungefähr 30.000 Menschen von dieser tückischen Krankheit betroffen sind, ist die Pharmaindustrie nicht besonders interessiert an diesem Thema.
Mitbegründer und Vorstandsmitglied von Merlin-Foundation ist Prof. Steffen Rosahl, seines Zeichens Neurochirurg und Chefarzt des „Helios Klinikum Erfurt“.
