WIR ist ein zu Herzen gehendes Buch, in dem Menschen über ihr Leben mit der tückischen Krankheit NF2 schreiben.
Heute veröffentlichen wir das Vorwort, geschrieben von Frederik Suter, dem Initiator und Herausgeber des Buches.
Da sind wir.
Alle zusammen, jeder für sich.
Das WIR-Buch ist eine Sammlung von Kurzgeschichten aus dem Leben von NF2-Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum.
Die Menschen in diesem Buch sind alle verschieden: Von 16 bis 68 Jahren ist alles vertreten, vom Arbeiter bis zum Zauberer. Die verschiedensten Charaktere, die vor allem eines eint: Kampfgeist. Sie alle haben es aufgenommen: das Leben mit der unberechenbaren, gnadenlosen und unheilbaren Krankheit Neurofibromatose Typ 2 und versuchen es zu meistern. Dabei geht jeder von uns, je nachdem, welche Einschränkungen er hat, seinen eigenen Weg, auch durch die eigene Einstellung gegenüber der Krankheit. Oftmals gehen wir den Weg auch zusammen, beispielsweise bei Veranstaltungen der NF2-Selbsthilfegruppe. Denn niemand versteht einen von uns so gut wie einer von uns.
Jeder Leser entscheidet selbst, was er aus dem Buch mitnimmt, dennoch denken wir, es kann vor allem Neu-Diagnostizierten Mut machen, Kraft geben und ihnen vermitteln: »Du bist nicht allein. Du bist wertvoll. Siehst du die vielen Möglichkeiten, dein Leben lebenswert zu gestalten? Du schaffst das! So wie wir. Wir sind der lebende Beweis.«
Aber auch Angehörige haben die Möglichkeit, unsere Gedanken und Gefühle besser zu verstehen, Ärzte und Therapeuten lernen eine neue Perspektive kennen und verstehen uns vielleicht ebenfalls besser. Oder Fremde, die mit NF2 bisher noch nicht in Berührung kamen, fühlen sich vielleicht inspiriert. Freunde bekommen einen näheren Einblick und können manches Verhalten von uns womöglich besser nachvollziehen. Und nicht zuletzt wir selbst können vielleicht vom Einen oder Anderen eine Scheibe abschneiden und weiter wachsen. Für jeden sind die Geschichten aber auf jeden Fall eine Einladung zu einer der wunderbarsten Fähigkeiten des Menschen: Empathie.
Bestellen kann man das Buch direkt bei Frederik Suter.
Nachsatz im August 2021: Jetzt gibt es ein weiteres Buch zu NF2.
WIR-ALLE und NF2